Politieke actie voor meerlingouders

Melandune · Geplaatst: Do Mei 29, 2008 7:57 am Onderwerp:

En dan over een paar jaar eten de tweelingen zelf ook nog mee.. Laughing

Nog meer bakken.. Laughing

_________________
* mama van Mila (03/01/02), Karsten (08/11/04), Einar en Aurik (24/05/08 )
* meter van P. (02/04/08 )

marian.kruisdijk · Geregistreerd op: 18 Nov 2007 Berichten: 3 Woonplaats: berendrecht

Hallo,
wij zijn een gezin uit Berendrecht
twee jaar geleden kregen wij van onze oudste zoon (toen net 2 jaar geworden) de verschrikkelijke diagnose van een stofwisselingsziekte. Noah heeft de ziekte van Hunter, een mucopolysaccharidose type IIA. Deze ziekte is verschrikkelijk. Langzaamaan takelt hij helemaal af, zijn levensverwachting ligt rond de tien jaar.
Wij hadden dit niet zien aankomen. Ik was juist in verwachting, dit bleek een tweeling te zijn.
Vanaf dat wij dit weten zijn wij beginnen zoeken naar hulp. Noah heeft gedragsstoornissen en is mentaal en licht motorisch gehandicapt.
Hulp hebben wij tot op vandaag nog niet gevonden!!!!!
Via Kind en Gezin krijgen we geen hulp, want we hebben geen drieling of twee tweelingen. Er zijn andere instanties die ons moeten kunnen helpen volgens hun?
Via VAPH (vlaams agentschap voor personen met een handicap) hebben we recht op een PAB, maar de wachtlijsten zijn ellenlang. Wij hebben een aanvraag gedaan in september 2006, maar komen nog lang niet in aanmerking. Minister Vanackere heeft nu wel een snelprocedure in het leven geroepen voor kinderen met een stofwisslingsziekte, maar heeft een leeftijdsgrens bepaald vanaf 6 jaar, Noah is nu nog maar 4 jaar.
Gezinshulp is te duur (9€/uur, min 3u/dag) reken maar uit.
Ondertussen staan wij al twee jaar in de kou!!!
Wij denken inderdaad dat er dringend meer moet gebeuren voor ouders van tweelingen, Joppe en Wout zijn gezond, maar met twee en dubbel druk natuurlijk.
Om hulp georganiseerd te krijgen hebben we nu een babysit reserve, zij vragen ook een kleine vergoeding. Hoe moeten wij dat kunnen blijven betalen?
Wij zijn ten einde raad.

isarubine · Geregistreerd op: 02 Dec 2005 Berichten: 2086

dit is echt verschrikkelijk, ik leef met jullie mee. Het moet vreselijk zijn om dit te vernemen en dan nog door alle instanties in dit land in de steek te worden gelaten!
Wij met gezonde kinderen beseffen dit niet altijd goed vrees ik wat het is om met een ziek kindje te zitten. Wetende dat je kindje zo zal aftakelen is zeker geen prettig vooruitzicht en dan komt er nog de zorg van een twin bovenop die gelukkig !!! gezond zijn . Wat een zware belasting voor jullie gezin , niet alleen financieel.
Ik hoop alvast dat jullie snel hulp krijgen en toch nog een beetje kunnen genieten van alle drie jullie kindjes .
_________________
groetjes,
Isabel;mama van Isaline en Ruben 05-01-2005 en Nicolas 21-11-2007

lutg · Geplaatst: Di Jun 03, 2008 1:45 pm Onderwerp:

Ik leef ook met jullie mee, Marian!
Niet te geloven dat dit mogelijk is in een land als België, waar het sociaal vangnet zo uitgebreid is. Het zou echt niet mogen dat gezinnen als jullie geen enkele steun kunnen krijgen! Het is al zo moeilijk om jullie zoontje de best mogelijke zorgen te geven, zonder extra financiële en praktsiche ondersteuning is dat niet vol te houden.
Ik hoop dat er dringend een oplossing gevonden kan worden!!
_________________
Mama van E & M (°14/05/2007)

marian.kruisdijk · Geregistreerd op: 18 Nov 2007 Berichten: 3 Woonplaats: berendrecht

Bedankt allemaal voor de reacties,
wij vallen door de zeldzaamheid van Noah's ziekte buiten alle regeltjes en wetten opgesteld in dit landje.
Als Je een ziekte krijgt die vaker voorkomt, zoals hoe erg ook kanker, dan gaat er een volledig zorgsysteem in werking.
Bij ons vallen we bij alle instanties uit de boot!!!
Ondertussen roeien we met de riemen die we hebben.

muzemans · Geplaatst: Wo Jun 04, 2008 8:14 am Onderwerp:

hou vol, en hopelijk vind je ergens een achterdeur, waardoor je toch van enkele dingen kunt gebruik maken!

jakke · Geplaatst: Wo Jun 04, 2008 10:32 am Onderwerp:

amaai wat een verhaal,ben er eventje ni goed van,soms heb je echt een achterdeur nodig en ik hoop echt dat je die gaat vinden.
sterkte
_________________
mama van rani (3-10-96 ) robby (30-4-98 ) en roy (30-4-98 )